전남대병원 전경

전남대학교병원(병원장 정신)이 질병관리청이 지정하는 ‘광주권역 희귀질환 전문기관’으로 선정돼 지역 내 희귀질환 환자를 위한 체계적인 통합관리 서비스 제공에 나선다.

질병관리청은 최근 희귀질환 전문기관 추가 지정 공모를 통해 전남대학교병원과 울산대학교병원 등 2곳을 신규 지정했으며, 이에 따라 전국 권역별 희귀질환 전문기관은 총 19곳으로 확대됐다.

이번 지정으로 그동안 적절한 진단과 치료를 위해 수도권 등 타 지역으로 이동해야 했던 환자들의 시간적·경제적 부담이 크게 줄어들 것으로 기대된다. 특히 전남대학교병원은 진단부터 치료, 지역사회 연계까지 가능한 ‘지역 완결형 진료체계’를 구축해 환자 중심 의료서비스를 강화할 계획이다.

병원은 광주권역 거점 상급종합병원으로서의 다학제 협진 인프라와 함께, 19년간 유전상담 클리닉을 운영해 온 화순전남대학교병원의 전문성을 연계해 보다 수준 높은 의료서비스를 제공할 방침이다.

주요 사업으로는 △희귀질환 국가등록통계 사업 수행 △다학제 기반 전문 진료 및 장기 추적관리 △환자 및 가족 대상 맞춤형 유전상담 △의료비 지원사업 연계 △자조모임 및 교육 프로그램 운영 등이 포함된다.

특히 어린이병원 내 전용 외래 진료실과 상담실, 사무실을 구축하고 전담 코디네이터를 배치해 환자 중심의 원스톱 진료 서비스를 구현한다.

올해 사업단은 △희귀질환 신규 등록 2,800건 △유전상담 90건 △환자 지원 100건 달성 등을 목표로 설정하고, 권역 내 의료기관 네트워크를 강화해 희귀질환 의심 환자의 조기 진단을 적극 지원할 계획이다.

양은미 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 “광주권역 희귀질환 환자들이 거주지 인근에서 전문적인 진료와 상담을 받을 수 있는 기반이 마련된 데 큰 의미가 있다”며 “지역 의료진 교육과 인식 개선 활동을 병행해 희귀질환 관리의 사각지대를 해소하는 데 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

한편 전남대학교병원은 이번 지정을 계기로 임상 데이터를 체계적으로 축적해 향후 희귀질환 정책 수립 및 치료법 연구의 기초자료로 활용하는 등 공공의료기관으로서 역할을 더욱 강화할 방침이다.

#전남대학교병원 #희귀질환전문기관 #질병관리청 #지역완결형의료 #다학제진료 #유전상담 #환자중심의료 #공공의료 #의료혁신 #병원뉴스