희귀암정보포털 사이트 캡쳐본

국립암센터(원장 양한광) 희귀암연구사업단(단장 김준혁)이 희귀암 환자와 가족의 정보 격차를 해소하고 전문 의료진과의 연결을 지원하기 위한 ‘희귀암정보포털(rarecancer.kr)’을 공식 개설했다고 지난 4월 2일 밝혔다.

희귀암은 개별 질환의 발생 빈도가 매우 낮아 환자들이 정확한 진단과 치료 정보를 얻는 데 어려움을 겪어왔다. 그동안 국내 환자들은 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티 등 제한적이고 검증되지 않은 정보에 의존하는 경우가 많아, 신뢰할 수 있는 공공 플랫폼 구축 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다.

이에 국립암센터 희귀암연구사업단은 미국 국립보건원의 GARD(유전·희귀질환 정보센터)와 미국 희귀질환기구 등 해외 공신력 있는 자료를 적극 참고하고, 국내 희귀암 연구그룹과의 협업을 통해 한국 실정에 맞는 공익적 플랫폼을 구축했다.

해당 포털은 희귀암 질병 정보 검색을 비롯해 △임상시험 정보 연계 △환우회 및 커뮤니티 정보 △전문 의료진 및 병원 검색 △온라인 상담(Q&A) 등 다양한 기능을 통합 제공하는 것이 특징이다. 이를 통해 환자들은 신뢰도 높은 정보를 기반으로 보다 체계적인 치료 계획을 수립할 수 있을 것으로 기대된다.

또한 국립암센터 발전기금과 연계한 후원 시스템도 함께 마련해 희귀암 치료와 연구에 대한 사회적 관심과 참여를 확대해 나갈 방침이다.

향후 희귀암연구사업단은 국내 연구 네트워크를 기반으로 희귀암 빅데이터를 체계적으로 축적하고, 인공지능(AI) 기반 정보 시스템을 고도화해 환자 맞춤형 정밀의료 환경 구축에 나설 계획이다.

김준혁 단장은 “환자들이 정확한 질병 정보를 찾기 위해 여러 경로를 전전해야 했던 현실을 개선하고자 이번 포털을 구축했다”며 “앞으로 환자 중심의 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 핵심 허브 역할을 수행하겠다”고 밝혔다.

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